Voortgang

En toen waren we ineens twee weken verder.

In die weken is er niet veel op medisch vlak gebeurd. Wel nog even mijn arts gesproken. Ze gaan dus inderdaad nog eenmaal in mijn maag kijken. Daarna zal ik een gesprek hebben met de leverchirurg en de chirurg die gespecialiseerd is in NET. Er wordt toch ernstig over een operatie nagedacht.
Iets waar ik wel en niet naar uitkijk. Wel zo van dan is het maar weg, maar heftig blijft het wel. Het is niet zomaar een operatie. Het risico moet goed afgewogen worden tegen wat het oplevert.
Maar goed, eerst dat gesprek aangaan, dan weet ik pas waar ik aan toe ben.
Het verdere verloop richting een behandeling lijkt met de week te veranderen, dankzij de complexiteit van deze tumor.
Maar goed, nu eerst wachten op een uitnodiging voor een maagonderzoek.

Vanmorgen ben ik bij de dermatoloog geweest. 1 bultje op mijn hoofd en 1 bultje op mijn kuit zijn verwijderd. Het prikje was even een scherp branderig pijntje, maar dat trok snel weg en daarna heb ik niets meer gevoeld. Mijn hoofd bloedde wel heel erg en ik voelde het dan ook gezellig langs mijn voorhoofd stromen. Heerlijk! Echt iets voor mij... ademhalen...blijven ademhalen (dit geldt nu ook voor Sonja..)
Gelukkig lag ik, dus omvallen ging wat lastig. Ik mag de komende 2 weken niet sporten in verband met het helen van mijn kuit. Nou dokter, DAT gaat goedkomen hoor! :-)
Over 2 weken de hechtingen laten verwijderen door mijn huisarts en dan 21 november de uitslag.

Lange maandag

Dat was een erg lange (maan)dag, was dan ook zo gaar als een klontje boter.
Veel te vroeg waren we er al, voor de files uit. Bij radiologie kon ik meteen aan het water, kreeg een infuus en lag om 9 uur al in de CT-scan(ner?) in plaats van de geplande 10 uur.

De volgende afspraak stond om tien over half 1. Ook daar was ik veel te vroeg, maar mijn arts had al wat bloedprikpapieren klaar liggen, dus kon ik tussendoor even bloed gaan prikken. 6 buizen voor weer allemaal verschillende stofjes. Ook weer een container opgehaald, want ik moet opnieuw 24 uur urine verzamelen. Kreeg er dit keer 2 voor zo'n 7/8 liter, geen idee hoeveel ze verwachten dat ik aan vocht verlies in 24 uur?!

Uitslag
Er werd eerder gedacht aan een gastrinoom, want alles wees daarop, met de uitzondering dat ik geen zweren in mijn maag heb. Maar ook na het meten van de gastrine, het hormoon dat een gastrinoom aanmaakt, is nu bevestigd dat het geen gastrinoom is. De waarde van de gastrine was binnen de grens, 100. Bij een gastrinoom zou dit in de duizendtallen moeten meten.
Dus zijn we eigenlijk weer op hetzelfde punt als een paar weken geleden. Het is een neuro endocriene tumor, dat is bevestigd door de leverpunctie en door de chromogranine die te hoog is gemeten. Maar welk type NET!?

We denken elke keer wijzer te worden als we heen gaan, maar eigenlijk zijn we nog geen stap verder. Dat geldt ook voor mijn arts, hij denkt elke keer iets op het spoor te zijn, maar dan is het het toch weer niet. En zo blijven we zoeken. Nu wordt gekeken naar andere hormonen in mijn bloed en urine. Er zijn zoveel verschillende soorten net; gastrinoom, insuloom, vipoom, carcinoide, etc. Het is een grote puzzel en dat ene stukje lijkt elke keer te veranderen. En daarmee ook de wijze waarop de vervolgstap wordt genomen.

Mijn arts had direct de afbeeldingen van de CT scan en kon daarop zien dat de uitzaaingen in mijn lever de afgelopen 3,5 maand niet gegroeid zijn. Goed nieuws dus! Nu bekijkt hij toch of een operatie nodig is of niet.
Daarnaast zullen ze nog één keer een gastroscopie doen om te bekijken of de primaire tumor echt niet te zien is.
Sowieso spreek ik mijn arts volgende week woensdag weer, dan zal hij opnieuw met zijn team mijn scanbeelden etc. bespreken.

Dermatoloog
De laatste afspraak stond bij de dermatoloog. Hij heeft niet het idee dat het iets is, maarrrr gezien mijn verhaal, wil hij toch biopten afnemen. 27 oktober haalt hij 1 op mijn hoofd en 1 op mijn been weg om deze vervolgens op kweek te zetten.


Helaas kregen we deze dag ook te horen dat het niet goed ging met oom Hans. Helaas is hij maandagavond, veel te jong, overleden. Oom Hans had leverkanker, uitgezaaid naar zijn longen. Deze diagnose kreeg hij nog geen 3 maanden geleden te horen. En nu is hij er niet meer. Het is onwerkelijk en verdrietig.
 -you lived, you laughed, you loved-

Die CT pakken we op dezelfde dag mee

Ik werd van de week gebeld dat ik maandag ook meteen de CT-scan heb. Daarmee zullen ze bekijken of en hoeveel de 2 tumoren in mijn lever gegroeid zijn. Aan de hand daarvan kunnen ze weer beter bepalen wat de vervolgstappen zullen zijn. Ik vermoed wel dat de uitslag op zich laat wachten, volgens mij staat daar een standaard van 10 dagen voor.

Maandag wordt dus een ziekenhuisdag, mooi drie vliegen in 1 klap.

Terug van weggeweest

En daar zat ik weer op mijn oude vertrouwde plekje. Oh nee, dat is niet helemaal waar. Inmiddels is onze kamer verbouwd, hebben we geen vaste, maar flexplekken en heb ik maar liefst 4 nieuwe collega's. Ik heb weer een paar uur gewerkt en dat was best fijn! Wel vermoeiend, al gapend ben ik naar huis gereden en eenmaal thuis m'n bed ingedoken.

Uiteindelijk ben ik bij elkaar toch zo’n 8 maanden weg geweest. Na mijn zwangerschapsverlof heb ik ongeveer 1 week op kantoor doorgebracht, vervolgens kwakkelend thuis gewerkt en toen kwam ik in het ziekenhuis terecht en ging de medische molen draaien.

Voorlopig ga ik op therapeutische basis aan het werk, de ochtenden. Fijn is ook dat wij werken volgens HNW (het nieuwe werken) en dat ik dus ook de mogelijkheid heb om thuis te werken. Maar even het huis uit, nadenken over kwaliteitsverbetering enzo, dat is toch wel wat, tja....wat...euhm...verfrissender.

Maandag heb ik een afspraak met mijn arts en tevens een afspraak met een dermatoloog van het AMC.

Ben ik erg benieuwd naar. Ik zal eens een goeie oma onderbroek opzoeken (lees: groot, gaat- en naadloos) en de benen ontharen. Ja, niet dat het die arts boeit, maar mij wel!

Tijdens de bevalling van Joarah zei de verpleegster die een plakker op mijn been moest plakken "even zoeken naar een plek waar niet zoveel haar zit". Kan ik even door een gat zakken? Moet ik dan echt uitleggen dat ik als hars-model voor mijn nicht haar examen de boel moest laten groeien. Zucht.

Of een vriendin van mij die naar de fysio moest en de meneer haar vroeg haar broek uit te doen en aangaf dat ze voorover moest bukken. Toch fijn als je dacht dat hij het zo ook wel kon zien. Stond ze daar....in haar string.

En mijn zusje die laatst ook naar de dermatoloog was. Zich uit moest kleden en in haar onderbroek in het midden van de kamer moest staan, waarna de arts met een soort van vergrootglas om haar heen ging lopen. Hoewel DIE arts waarschijnlijk niet blij was met haar degelijke onderbroek. Hij was toch ook benieuwd of zij geen moedervlekken op haar bil heeft "Nee die heb ik niet" "hmmm ik ga toch even kijken" Hoppatee...

Nee....ik kijk (er) wel (naar) uit...